日前，国内首家专注罕见病的互联网医院——子昂健康互联网医院正式上线，为解决罕见病患者确诊难、就医难、用药难的问题，包含罕见病全病程的管理。当天，子昂健康还与亦善遗传达成战略合作，成立子昂健康互联网医院第一个专病中心(遗传生殖中心)。

罕见病又称“孤儿病”，一般指发病率低、患病人数少的疾病，但实际上罕见病并不罕见。在中国，由于人口基数大，罕见病群体人数已超2000万人。且每年新增20万人以上，而庞大的患者群体面临的是就诊困难、就医辗转等局面。根据美国食品与药物管理局(FDA)的统计，目前全球范围内已确认的罕见病种近7000种，占人类疾病的10%左右，其中80%以上的罕见病都是遗传性疾病，大多数罕见疾病都是由基因缺陷所致。

子昂健康互联网医院不仅借助互联网平台分享最新最前沿的疾病知识、治疗方案，最大程度提升罕见病的知晓度，更打造了开放式的患者全周期服务平台，具有在线问诊、线上开药、送药到家、报告查询、远程会诊等功能。生殖中心、专病管理等特色服务，服务于整个患者社区，利用互联网工具和大数据分析等来提高罕见病认知、筛查和诊断，进行全周期的疾病管理。

罕见病的临床特点是常常累及多系统、多脏器，这给其诊断和治疗带来很大困难，通常需要多学科、跨专业的临床专家以及医学遗传学专家协作才能完成。子昂健康互联网医院实施在线问诊，通过患者上传的检查报告等基础疾病信息，就可以给出专业的疾病意见和建议，有到院就医的需求也可以通过线下就诊服务为患者提供精准预约就医，多种挂号形式，使得患者可以及时治疗，及时复诊。(记者 左妍)

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